هر آنچه باید در مورد آلبینیسم یا زالی بدانید
تاریخ انتشار: ۱۰ مهر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۱۱۷۶۴۰
آفتابنیوز :
آلبینیسم میتواند هر کسی را مبتلا کند، اما شیوع آن در هر منطقه متفاوت است. در کشورهای جنوب صحرای آفریقا، آلبینیسم از هر ۲۰۰۰ تا ۵۰۰۰ نفر، یک مورد را تحت تاثیر قرار میدهد. در میان برخی از گروه ها، این میزان به ۱ در هزار میرسد. در اروپا و آمریکا میزان ابتلا به آلبینیسم ۱ مورد در ۱۷۰۰۰ تا ۲۰۰۰۰ نفر نزدیکتر است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
افراد مبتلا به آلبینیسم معمولاً نسبت به سایر اعضای خانواده یا گروه قومی خود، پوست و موی روشن تری دارند. مشکلات بینایی نیز در میان این افراد شایع است.
ملانین به طور معمول از پوست در برابر آسیبهای ناشی از قرار گرفتن در معرض اشعه ماوراء بنفش محافظت میکند، بنابراین افراد مبتلا به آلبینیسم نسبت به قرار گرفتن در معرض نور خورشید حساس ترند. همچنین خطر ابتلا به سرطان پوست در سنین نوجوانی در میان آنها افزایش مییابد.
جنسیت در میزان ابتلا به آلبینیسم تفاوتی ندارد و همه گروههای قومی مستعد ابتلا به این بیماری هستند.
در این گزارش چند نکته کلیدی در مورد آلبینیسم آورده شده است.
آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است.
- این بیماری در درجه اول روی مو، چشم، پوست و بینایی تاثیر میگذارد.
- هیچ درمانی برای آلبینیسم وجود ندارد، اما برخی از علائم قابل درمان هستند.
- تخمین زده میشود که از هر ۷۰ نفر ۱ نفر حامل جهش ژنتیکی مرتبط با آلبینیسم باشد.
علل ابتلا به آلبینیسم
آلبینیسم در اثر جهش در چند ژن ایجاد میشود. هر کدام از این ژنها دستور العمل ساخت یکی از چند پروتئین دخیل در تولید ملانین را بر عهده دارند. ملانین توسط سلولهایی به نام ملانوسیت تولید میشوند، که در پوست و چشمها یافت میشوند. یک جهش ممکن است باعث نبود هیچ ملانین و یا کاهش قابل توجه در میزان آن شود. در برخی انواع آلبینیسم، یک شخص باید دو نسخه از یک ژن جهش یافته – هرکدام از یک والد – را به منظور داشتن بیماری به ارث ببرد.
آلبینیسم بر مبنای اینکه کدام زن معیوب باعث ابتلا به این بیماری میشود، انواع مختلفی دارد.
تشخیص آلبینیسم
آلبینیسم معمولاً از هنگام تولد کودک از نظر ظاهری مشهود است. ممکن است مو، پوست و چشم کودک مورد معاینه قرار گیرد تا علائم از بین رفتن رنگدانه مشاهده شود. از آنجا که آلبینیسم میتواند باعث ایجاد تعدادی از مشکلات چشمی شود، ممکن است کودک برای انجام آزمایشات به متخصص چشم (چشم پزشک) ارجاع داده شود.
همچنین از آزمایش الکترو دیاگونیک برای کمک به تشخیص آلبینیسم استفاده میشود. در این آزمایش الکترودهای کوچک برای بررسی وضعیت اتصالات چشم به بخشی از مغز که بینایی را کنترل میکند، به پوست سر چسبانده میشوند.
عوارض آلبینیسم
یکی از جدیترین عوارض همراه با آلبینیسم خطر آفتاب سوختگی و سرطان پوست است. مشکلات اجتماعی و روانی نیز از دیگر عوارض ناشی از آلبینیسم است.
واکنش مردم با مشاهده افراد مبتلا به آلبینیسم اغلب اثرات نامطلوبی بر افراد مبتلا به این بیماری دارد. کودکان مبتلا به آلبینیسم ممکن است تجربه نام گذاری، دست انداختن، یا سؤال در مورد ظاهرشان، عینک و یا وسایل کمک بیناییشان را داشته باشند.
بیشتر افراد مبتلا به آلبینیسم کلمه «آلبینو» را مضرر میبینند چرا که آنها به سادگی بر اساس ظاهرشان و نه افکارشان به عنوان خاص برچسب زده میشوند.
افراد مبتلا به آلبینیسم معمولا نسبت به افراد خانواده یا فامیل خود بسیار متفاوت به نظر میرسند، بنابراین آنها حس میکنند که خارجی هستند و یا مانند خارجیها با آنها رفتار میشود.
تمام این فاکتورها ممکن است به انزوای اجتماعی، کمبود اعتماد به نفس و استرس منجر شود.
آیا آلبینیسم قابل درمان است؟
از آنجا که آلبینیسم یک اختلال ژنتیکی است، درمانی برای این بیماری وجود ندارد. در واقع درمان بر مراقبت از چشم و نظارت بر پوست برای کاهش علائم بیماری تمرکز دارد.
درمان معمولا شامل موارد زیر است:
مراقبت از چشم: شامل معاینه سالانه چشم توسط چشم پزشک و احتمالا استفاده از لنزهای اصلاح کننده چشم و عینک است.
مراقبت از پوست و جلوگیری از سرطان پوست: که شامل ارزیابی سالانه پوست برای غربالگری سرطان پوست یا ضایعات پوستی است که میتواند به ابتلا به سرطان پوست منجر شود. یک نوع سرطان مهاجم پوست به نام ملانوما وجود دارد که میتواند به صورت ضایعات صورتی رنگ بر روی پوست ظاهر شود.
منبع: خبرگزاری ایرنامنبع: آفتاب
کلیدواژه: آلبینیسم زالی افراد مبتلا به آلبینیسم سرطان پوست
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت aftabnews.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «آفتاب» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۱۱۷۶۴۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟
پوست پروانهای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد میشود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنشهای وارده آسیبپذیر میکند. اینکه چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولینبار توسط مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص یا همان خانه ای بی بهطورجدی مطرح شد.
اولین گام برای کمک به این بیماران دردمند، شناخت این بیماری و چالشهایی است که افراد مبتلا با آن درگیر هستند. درصورتیکه قصد کمک رسانی به این بیماران نیازمند و مظلوم را دارید، با ما در ادامه همراه باشید تا بهترین ئ آسان ترین روش کمک را فراگیرید.
بیماری ای بی چیست؟بیماری ای بی که احتمالاً آن را با عنوان بیماری پوست پروانهای میشناسید یکی از عارضههای پوستی ژنتیکی نادر در جهان است. گفته میشود این بیماری از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر را مبتلا میکند. همچنین بر اساس تحقیقات صورتگرفته به نظر میرسد علت این بیماری نادر اندکی ریشه در وراثت افراد دارد؛ اما نه به طور قطعی! بدین معنی که افرادی که والدین آنها به این بیماری مبتلا هستند امکان ابتلا بیشتری برای آنها وجود دارد.
بیماران مبتلا به این عارضه دردناک، پوستی به ظرافت پوست پروانه دارند که نسبت به کوچکترین تنش و محرکی واکنش نشان داده و تاول میزند! این تاولها به زخمهای دردناکی تبدیل میشوند و گاهی ممکن است منجر به آسیب به اندامهای داخلی بدن شده و خطر جدی داشته باشد. این بیماری در تمامی سنین مشاهده میشود، اما درصورت بوجود آمدن در کودکان، زندگی فرد را تبدیل به جهنم میکند؛ چراکه تحمل بیماری ای بی برای کودکان، امری طاقت فرسا و فوق العاده سخت است.
انواع پوست پروانهایبیماری ای بی دارای انواع مختلفی است که بر اساس آن شدت و خطرات قابلپیشبینی بیماری تعیین میشود. از نظر پزشکان و متخصصان بیماری ای بی دارای ۴ نوع با علائم متفاوت است:
پوست پروانهای ساده (EBS):متداولترین نوع بیماری EB مربوط به این دسته است. علائم از خیلی خفیف تا خیلی شدید بیمار را درگیر میکنند. این نوع بیماری اغلب لایه اولیه پوست یا همان اپیدرم را درگیر میکند؛ بدین معنی که تاولها در این ناحیه ایجاد میشود و تنها در موارد استثنا به اندامهای داخلی سرایت میکنند. در این دسته تاولها بهندرت به زخمهای دردناک تبدیل میشوند اما باز هم کنار آمدن با این مدل از بیماری پروانه ای، بسیار سخت است.
پوست پروانهای اتصالی (JEB):عوارض این نوع از حد متوسط تا شدید متغیر بوده و تاولها نیز اغلب در دهان و مری ایجاد میشوند. البته بر اساس اطلاعات موجود این نوع بیماری ای بی بسیار نادر است.
پوست پروانهای اضمحلالی (DEB):محل ایجاد تاول در این دسته از بیماری ای بی لایه میانی یا همان لایه درم بوده و شدت عارضه نیز خفیف تا شدید گزارش شده است.
پوست پروانه سندروم کیندلر:این نوع بیماری ممکن است تمامی لایههای پوست را درگیر کند که البته بسیار نادر است. افرادی که به بیماری پوست پروانه سندروم کیندلر مبتلا هستند، شرایطی بسیار سخت دارند و همین امر موجب میشود تا کمک کردن و یاری رساندن به این بیمارها، تبدیل به امری خداپسند شود.
علائم بیماری ای بیدر پاسخ به سوال چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ باید بگوییم شناخت مهمترین مرحله در کمک به این بیماران دردمند است. آگاهی از علائم بیماری به شما کمک خواهد کرد تا از بروز مشکلات احتمالی برای مبتلایان جلوگیری کنید. البته شناسایی کامل بر عهده پزشک متخصص است؛ اما بهطورکلی از جمله علائم این بیماری پوستی میتوان به موارد زیر اشاره کرد:
بروز تاول در اندامهای داخلی همچون مری و حلق بروز تاول در نواحی مختلف منجمله دست، پا زانو و آرنجها پینههای ضخیم در کف پا و دست کاهش سطح گلبولهای قرمز و بروز کمخونی انگشتان به هم چسبنده دستوپا ضخامت و تغییر شکل ناخنها بروز پدیده میلیا مشکلات بلع کندی روند رشد کودکانبا بررسی دقیق این علائم، میتوانید تا از خود و عزیزانتان در برابر این بیماری سخت، تا حد بسیار زیادی محافظت نمایید.
چطور بیماران پوست پروانهای را شناسایی کنیم؟بر اساس تحقیقات صورتگرفته بیماری ای بی از همان دوران نوزادی بروز میکند؛ اما گاهی ممکن است فرد تا سنین بزرگسالی نیز متوجه آن نشده باشد. تشخیص این بیماری معمولاً به کمک نمونهبرداری از نواحی مختلف پوست انجام میشود؛ بدین صورت که نمونه برداشته شده توسط میکروسکوپ مورد آزمایش و بررسی قرار گرفته میگیرد. از طرفی گفته میشود انجام برخی آزمایشهای ژنتیکی نیز جهت تشخیص این بیماری محتمل است.
درمان و مراقبت از بیماران مبتلا به ای بیاولین پرسش مبتلایان به بیماری پوست پروانهای و اطرافیان آنها در مورد درمانپذیری این عارضه است. متأسفانه باید بگوییم هیچ درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد. تمامی توصیهها و درمانهای تجویزی، موقتی و برای کاهش علائم بیماری هستند. شرایط ویژه این بیماران مستلزم مراقبت دائم، مصرف مکرر دارو و درمانهای متعدد است. خانه ای بی تنها نهادی است که برای اولینبار جامعه را با این بیماری سخت مواجه کرد.
هدف این مجموعه ارزشمند، حمایت از بیماران ای بی و آموزش اطرافیان آنها برای ایجاد شرایط بهتر و راحتتر برای زندگی این افراد است. تامین بخشی از هزینههای درمانی، تامین داروهای مورد نیاز، پانسمان و… از جمله اقدامات "مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص" به شمار میرود. اگر شما نیز مایل به مشارکت در این کار خداپسندانه هستید میتوانید با پرداخت صدقه آنلاین، به این مؤسسه خیریه در جهت تأمین هزینههای متعدد درمان بیماری ای بی کمک کنید.
جمعبندیبیماری ای بی یا همان بیماری پوست پروانهای از جمله بیماریهای نادر و خاص در سراسر جهان است. افراد مبتلا به این عارضه، پوستی بسیار حساس نسبت به کوچکترین تنشها دارند. اینکه چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ یکی از اهداف اصلی انجمن حمایت از بیماران پوست پروانهای است. خانهای بی تنها نهادی است که در جهت بهبود زندگی مبتلایان به این عارضه دردناک فعالیت و تلاش میکند. اگر شما هم تمایل دارید در این چرخه مهربانی سهمی داشته باشید میتوانید در تامین بخشی از هزینههای سرسامآور درمان این بیماری مشارکت کنید.